El afectado por una Enfermedad Rara es un huérfano en los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento y sin investigación, lo que equivale a decir también en muchas ocasiones, sin motivo para la esperanza.

Por qué una Campaña de Sensibilización sobre las Enfermedades Raras?

Porque constantemente necesitamos fomentar la sensibilización sobre enfermedades raras, entre los encargados de la toma de decisiones, los profesionales de la salud y la sociedad en general. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de los pacientes con enfermedades raras; fomentar la concienciación es por lo tanto uno de nuestros objetivos primordiales.

Para más información, visite la Rare disease day (en anglès) o la página de FEDER