El pasado jueves 12 de noviembre la Fundación La Marató de TV3, representada por la conferenciante Eva Muñoz, impartió tres conferencias en nuestra Escuela sobre el tema protagonista de este año: las enfermedades minoritarias también nombradas enfermedades de baja prevalencia o enfermedades raras.
Estas enfermedades afectan a 1 de cada 2000 personas y, en un 80 % de los casos, tienen una base genética: más de un 3 % de neonatos las pueden sufrir. Existen más de 7000 enfermades minoritarias que actualmente a Cataluña afectan a más de 400.000 personas (una “gran minoría”).
El gran handicap de los afectados es la gran dificuldad para establecer el diagnóstico y, sobretodo, la inexistencia de tratamientos en la mayoría de los casos (actualmente sólo existen en el mundo 50 farmacos para tratar las más de 7.000 enfermedades minoritarias que hay).
El próximo 13 de diciembre la Marató de TV3, gracias a la solidaridad de todas las personas que vivimos en Cataluña, mirará de recoger recursos para poder impulsar la investigación en el tratamiento de estas enfermedades que todas juntas hacen sufrir a tantas famílias. Desde la Escuela Universitaria de Enfermería y, desde el Centro Docente Sant Joan de Déu, queremos animar a alumnos, personal del Centro y profesores a participar.