L'afectat per una Malaltia Rara és un orfe dels sistemes de salut, sovint sense diagnòstic, sense tractament i sense investigació, el que equival a dir també en moltes ocasions, sense motiu per a l'esperança.

Per què una Campanya de Sensibilització sobre les Malalties Rares?

Perquè constantment necessitem fomentar la sensibilització sobre malalties rares, entre els encarregats de la presa de decisions, els professionals de la salut i la societat en general. La informació és clau per a millorar les condicions de vida dels pacients amb malalties rares; fomentar la conscienciació és per tant un dels nostres objectius primordials.

Per a més informació, visiti la Rare disease day (en anglès) o la pàgina de FEDER