Minories que fan una majoria. La Marató de TV3-CCMA

  • Publicado el 16 de desembre de 2019

A través d'aquest formulari indica'ns els teus dubtes i consultes sobre la formació que desenvolupa el Campus Docent Sant Joan de Déu o bé sobre el centre.

Image CAPTCHA
Introdueix els caràcters que es mostren en la imatge.

A través d'aquest formulari indica'ns els dubtes i/o suggeriments referents a la teva formació. Et respondrem al més aviat possible.

Image CAPTCHA
Introdueix els caràcters que es mostren en la imatge.

Com es conviu amb una malaltia minoritària? En el context de La Marató d’aquest any sobre les malalties minoritàries, en Lluc Molins, alumne del Campus Docent, parla en aquesta entrevista sobre la síndrome de Treacher Collins.

Les malalties minoritàries són malalties molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre sí, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Es calcula que el conjunt de malalties minoritàries poden afectar fins al 7% de la població general. Per tant, s'estima que actualment hi ha a l'entorn de 400.000 persones que tenen alguna d'aquestes patologies a Catalunya, 3 milions a Espanya i més de 30 milions a tot Europa.

En Lluc Molins Ciutat té 20 anys i estudia el Cicle de Tècnic superior en Documentació i Administració Sanitàries. Coincidint amb la Marató de TV3 i amb l’objectiu d’aportar el seu granet de sorra per sensibilitzar la societat sobre les malalties minoritàries, ha volgut concedir aquesta entrevista per parlar sobre la síndrome de Treacher Collins. 

La majoria de malalties minoritàries, aproximadament un 80%, són d'origen genètic. Això vol dir que la causa última és una alteració d'un gen, que normalment és heretada dels progenitors. Per això, moltes també són hereditàries. La síndrome de Treacher Collins (STC) és un trastorn congènit causat per una mutació genética en el cromosoma núm. 5. 

En Lluc ha volgut parlar en aquesta entrevista sobre com ha estat el seu procés d’acceptació i de quina manera la societat pot prendre consciència del que són les malalties minoritàries i de com les persones que les pateixen voldrien ser tractades. En el mes de maig d’aquest any va entrar en contacte amb la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins i això el va animar a gravar aquest vídeo a Youtube.

El Campus Docent dona suport a La Marató pel gran esdeveniment solidari que representa i ha volgut oferir aquest canal al Lluc per permetre-li parlar de la malaltia i expressar la seva vivència.  

Per saber més, us convidem a veure aquest vídeo de la seva entrevista íntegra. 

Gràcies per tot Lluc. N’hem après molt de tu!
 

Solidaritat